OTÓRGASE DIPLOMA DE HONOR A LA SRA. SUSANA BUSTAMANTE
PROYECTO DE LEY
Artículo 1°.- Otórgase Diploma de Honor al Valor a la Sra. Susana Bustamante, por su incesante lucha, a partir del reclamo iniciado por su hija, Melina González, a favor del reconocimiento de los derechos de los/las pacientes a la autonomía personal y a la dignidad en relación a las decisiones sobre la propia salud y vida.
Artículo 2°.- Comuníquese, etc.
FUNDAMENTOS
Señor Vicepresidente 1º:
Melina González tenía 19 años de edad y desde su nacimiento padecía una neurofibromatosis y cifoescoliosis. A partir de los tres años comenzó a manifestar una escoleosis severa deformante. Fue operada en 6 oportunidades y hacia el año 2008 se le presentó una restricción respiratoria. En el 2009 le diagnosticaron un Schwanoma Maligno, del cual se logró exéresis del 85%. Posteriormente debió realizar tratamientos de quimio y radioterapia con buena evolución clínica.
Fue una joven que, a pesar de su patología, desarrolló una vida independiente y de interacción con sus pares, realizando las actividades que le causaban alegría, entretenimiento y placer.
En febrero de 2010 antes de ser sometida a una intervención quirúrgica de alto riesgo, firmó ante Escribano una Escritura Pública de Voluntad Anticipada, solicitando que no se la sometiera a tratamientos desproporcionados o extraordinarios para mantenerla con vida.
El día 28 de Enero de 2011 ingresó al “Hospital de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan” una vez más, pero con un cuadro clínicamente irreversible. A partir de ese momento, Melina le manifestó a su familia, conformada por su madre y dos hermanos mayores, su imperiosa necesidad física y psíquica de ser sedada en forma profunda hasta el momento en que se produjera el desenlace de su enfermedad.
El equipo médico se negó a la solicitud, motivo por el cual se pidió la intervención del Comité de Bioética del Hospital. Ninguno de estos actos varió la actitud del equipo médico de Melina. Al cabo de una penosa, angustiosa e interminable lucha el equipo médico del Hospital Garrahan, accedió finalmente a disponer de una sedación paliativa o terminal profunda, solo cinco días antes de su deceso, algo que ella misma había solicitado en forma reiterada y permanente a través de distintos medios desde el día que ingresó al nosocomio en gravísimo estado de salud.
El 1º de Marzo de 2011 a las 17:17 Hs. falleció Melina, acontecimiento que provocó un antes y un después en la vida de Susana Bustamante, su Mamá, quien supo recorrer con gran valor el camino marcado por la larga enfermedad soportada por su hija, desde su diagnóstico hasta su desenlace. En ese angustioso peregrinar y en la medida en que Melina se concientizaba de la realidad que la aguardaba, con fuerza y entereza emprendieron una cruzada con el objetivo de llenar un vacío legal existente hasta el momento, para que los pacientes terminales puedan disponer anticipadamente sobre su propia salud, su propia vida y el derecho de acceder a cuidados paliativos.
Melina buscó, con el apoyo incondicional de su mamá, que se regule el ejercicio del derecho a la autonomía personal y a la dignidad sobre el final de la vida. Con la garantía de los Arts. 19 y 33 de la Constitución Nacional que reconocen los derechos a la salud, la dignidad y la autonomía personal, en igual sentido que lo hace el Art. 12 del Pacto Internacional de los Derechos Económicos, Sociales y Culturales, impulsó dentro de nuestra jurisdicción la lucha para la obtención de la normativa necesaria en la materia.
Con cada uno de sus actos, Melina defendió la existencia de un grupo de derechos inherentes a la persona cuya privación implicaría el aniquilamiento de su personalidad, conjunto de prerrogativas que corresponden al individuo por el simple hecho de serlo: son los denominados derechos personalísimos, dentro de los cuales se encuentran el derecho a la vida y a la integridad física, y son los que Melina y Susana entendieron que debían ser tutelados para salvaguardar la dignidad de la persona humana.
Fue en virtud de este compromiso y como legataria del sufrimiento de su hija que Susana batalla dura y diariamente contra fuertes intereses sectoriales y económicos ante los representantes del pueblo y funcionarios de gobierno para ser oída en su lucha. Poseedora de una fuerza sin igual, se ha convertido naturalmente en una referente al respecto, que defiende el derecho a la autonomía en debates organizados en programas de televisión, numerosas emisoras de radio, seminarios en hospitales, universidades y en las comisiones de la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y del Congreso Nacional, donde se debate el tema de referencia.
Asimismo el 14 de noviembre del corriente recibió el reconocimiento a las mujeres en lucha por la muerte digna otorgado por la Fundación Agenda de las Mujeres, en las Jornadas Descolonizando Cuerpos, Mentes, Territorios.
Susana Bustamante, es la voz silenciada de cientos de familias que aún viven situaciones similares a la que surcó con su hija. Es la voz de Selva, de Carlos, de Adriana, de Marcelo, de Camila y de muchos más que incesantemente buscan sin bajar los brazos que la sociedad comprenda que la muerte digna necesita imperiosamente de la concepción de cinco puntos que ellos consideran fundamentales: Humanización de la Medicina; Creación del Registro Vital Gratuito; Creación de los Tribunales de la Salud; Ley de Voluntad Anticipada y Creación de la "Fundación del Buen Morir".
Finalmente debemos agregar que la contienda que ambas libraron, dejó sentadas las bases de una lucha desinteresada e incesante en virtud del prójimo para que se garanticen los derechos humanos primordiales que forman parte de la dignidad de las personas.
Por todo lo expuesto, solicitamos a nuestros pares la aprobación del presente proyecto.
